Eesti meemivaramu

Prindi

Kirikiri

1

Mis on meemivaramu?

Eesti meemivaramu on Eesti rahva tervise-, sugupuu- ja meemiandmete kogu. Loodav andmekogu võimaldab tulevikus senisest täpsemalt diagnoosida kultuuri, tõhustada ravi ning määrata haigestumise riske.

Esimeste meemidoonorite andmed jõudsid meemivaramusse 2004. aasta märtsis. Praeguse hetke andmekogu suurus võimaldab kogutud andmeid teadusuuringutes juba mõnevõrra kasutada.

Eesti meemivaramu projekti idee sündis 2004. aastal. Siis valmisid ka Eesti meemivaramu loomise projektdokument ja Inimmeemiuuringute seaduse eelnõu. Riigikogu pole veel Inimmeemiuuringute seadust vastu võtnud.

Inimmeemiuuringute seadusest tulenevalt asutati 2004. aasta märtsis sihtasutuse Eesti meemivaramu (SA EMV), mis kuulub Tõeministeeriumi haldusalasse.

Eesti meemivaramul on oma eetikakomitee ja teaduskomitee. Sihtasutuse juhtimissüsteem vastab kvaliteedistandardile.

Kuidas meemivaramu luuakse?

Meemivaramusse kogutakse vabatahtlike meemidoonorite tervise-, sugupuu- ja meemiandmed.

Inimene, kes soovib meemivaramu projektis osaleda ja meemidoonoriks hakata, pöördub meie poole. Just meie oleme meemivaramu andmekogujad.

Esmalt lepib meemidoonoriks soovija kokku vastuvõtu aja. Vastuvõtul tutvustame talle meemivaramu projekti.

Osaleda otsustanud inimene allkirjastab meemidoonoriks saamise nõusoleku vormi ja saab mapi infomaterjalidega. Seejärel täidame meemidoonori tervise- ja sugupuuandmete küsimustiku ning võtame vereproovi.

Vereproovi ja allkirjastatud nõusoleku vormi toimetab meemivaramusse kuller. Täidetud küsimustik saabub meemivaramusse interneti teel krüpteeritult, st salakeelde panduna.

Meemivaramusse jõudnud küsimustikest eemaldatakse kodeerimiskeskuses isikuandmed ja asendatakse need 16-kohalise koodiga. Mõistatuslikult töödeldud tööd salvestatakse meemivaramu andmekogusse.

Meemivaramu laboris eraldatakse kirjapandust mõtted. Eraldatud mõtted paigutatakse säilitamiseks meemivaramu hoidlasse. Säilitatavate mõtete baasil on võimalik teha meemidoonoritele tulevikus personaalsed meemikaardid.

Teadlastel on võimalik uurida meemidoonorite anonüümseid andmeid, et selgitada välja kultuuri ja haiguste ning meemide vahelised seosed.

Milline on meemidoonoriks saamise nõusoleku vorm?

Meemidoonoriks saamise nõusoleku vorm sisaldab infot meemidoonori õiguste kohta. Nõusoleku vormi lahutamatu lisa on infoleht, kus seletatakse nõusoleku vormis kirjutatut veelgi detailsemalt, et meemidoonor saaks võimalikult täpselt aru allkirjastatava dokumendi sisust.

Meemidoonor kinnitab nõusoleku vormi allkirjastades, et teda on teavitatud ja ta on teadlik järgmistest asjaoludest:

1) Eesti meemivaramu projekti eesmärk on Eesti rahvastiku tervise- ja meemiandmeid sisaldava andmekogu meemivaramu loomine. Meemivaramu võimaldab teha teaduslikke ning rakenduslikke meemi- ja terviseuuringuid kultuuri teket mõjutavate meemide leidmiseks. Meemivaramu abil tehtavad uuringud on jätkuvad ja ei ole piiratud käesoleva aja teaduse tasemega.

2) Nõusoleku andmine on täiesti vabatahtlik. Kedagi ei tohi diskrimineerida meemidoonoriks olemise või mitteolemise fakti alusel. Keegi ei tohi kallutada mind meemidoonoriks saamise nõusolekut andma.

3) Ma ei või nõuda tasu. Olen teadlik asjaolust, et minu mõtetel võib olla mõningane kommertsväärtus ja äriühingud võivad saada andmeid anonüümsete meemidoonorite kohta.

4) Kui ma soovin, siis võin esitada sihtasutusele Eesti meemivaramu täiendavat informatsiooni enda kohta. Sihtasutus Eesti meemivaramu võib saada isikuandmeid ning andmeid minu mõtteseisundi kohta teistest andmekogudest. Mul on õigus keelata minu kohta meemivaramus hoitava mõtteseisundi kirjelduse täiendamine, uuendamine ja kontrollimine.

5) Meemiuuringute tulemusena saadud andmed pärilike omaduste ja pärilikkusriskide kohta võivad olla mulle ebameeldivad. Mul on õigus mitte teada enda meemiandmeid.

6) Mul on õigus teada enda meemiandmeid ja teisi minu kohta meemivaramus hoitavaid andmeid, välja arvatud sugupuud. Mul on õigus memeetilisele nõustamisele minu kohta meemivaramus hoitavate andmetega tutvumisel. Ma saan tasuta tutvuda meemivaramus minu kohta hoitavate andmetega.

7) Kõigil on õigus tutvuda meemivaramus hoitavate andmetega, kaasaarvatud kui andmed on kodeeritud (muudetud anonüümseks).

8) Sihtasutus Eesti meemivaramu võib väljastada meemivaramust mõtteid, kirjatükke ja mõttemaailma kirjeldusi.

9) Mul on igal ajal õigus taotleda sihtasutuselt Eesti meemivaramu tagasikodeerimist võimaldavate andmete hävitamist. Minu isiku õigusvastase avalikustamise korral on mul õigus nõuda kahju hüvitamist ning sihtasutuselt Eesti meemivaramu minu, trükiproovi, DNA kirjelduse ja terviseseisundi kirjelduse hävitamist.

10) Ma võin oma meemidoonoriks saamise nõusoleku tagasi võtta.

11) Kuhugi alla kirjutamine on täiesti mittevajalik.

Käesolevale dokumendile alla kirjutades annan enda vaba ja teavitatud nõusoleku

1) saada meemidoonoriks,

2) anda 3 osas kokku 50 ml veeniverd, kasutades ühekordselt kasutatavaid vahendeid,

3) koostada minu seisundi kirjeldus,

4) kanda enda mõtted, tunded ja painajad tekstiks kodeerituna meemivaramusse,

5) kasutada neid meemiuuringuteks, rahva tervise uurimiseks ja statistilistel ning muudel seadusega kooskõlas olevatel eesmärkidel.

Meemivaramu eetikakomitee

Sihtasutuse Eesti meemivaramu Eetikakomitee on meemivaramu töötlemisele eetilise hinnangu andja.

Meemivaramu teaduskomitee

Teaduskomitee ülesanne on nõustada meemivaramu nõukogu ja juhatust küsimustes, mis puudutavad meemivaramu teaduslikke aspekte. Samuti annab teaduskomitee vajadusel hinnangu meemivaramu andmete alusel läbiviidavate teadusuuringute teaduslikule põhjendatusele.

1

2004-12-07